Агенство острых новостей НОЖ Ведущее информационное агенство, мы публикуем самые важные и актуальные новости общественной, политической и экономической жизни Украины и мира
Связанные статьи
Вона розповіла, що сім’я вважає це дивом.
«Хвороба почала прогресувати після рочку. У шість місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спінальної м’язової атрофії – є ліки, але вони страшенно дорогі – більше ніж $2,5 млн», – зазначила жінка.
За її словами, сім’я збирала гроші на препарат і одночасно зареєструвалася для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподіляють препарат.
Препарат привезуть в Україну за місяць, його введуть дитині у клініці «Охматдит» у Києві.
За інформацією агентства, сім’я Борис за чотири місяці зібрала понад 33 млн грн. Надія Борис заявила, що зібрані гроші віддадуть дітям зі спінальною м’язовою атрофією.
У грудні 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виготовляє препарат Zolgensma, оголосила про програму лотерей. Раз на два тижні незалежна комісія проводить жеребкування із заявок, поданих із країн, де такі ліки не продають.
Контекст:
Спінальна м’язова атрофія – спадкове захворювання, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, це призводить до розвитку слабкості м’язів, їхньої атрофії і знерухомлення пацієнта.
Zolgensma – перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м’язової атрофії у дітей. Через високу вартість препарат Zolgensma потрапив у Книгу рекордів Гіннесса.
