Ліки в кінці тунелю. Людство вчиться лікувати орфанні хвороби, які ще вчора були вироком
Ольга Стефанишина
«Смерть ― моя добра подруга». Як Назар Гусаков зі спінальною м’язовою атрофією робить Львів більш інклюзивним
Віталій Свічинський
Марійка Сахно
Першою українкою, яка отримала укол Золенгсма, стала Марійка Сахно з Таврійська Каховського району Херсонщини. Разом із братиком вона народилася 16 червня 2020 року. Через місяць у дівчинки почали слабшати м’язи, на це звернула увагу лікарка під час планового огляду. Після аналізів з’ясували, що в дитини СМА. Гроші на лікування також збирала вся країна. І ось у лютому мама дівчинки Дар’я Сахно нарешті поділилася довгоочікуваною новиною на своїй сторінці у фейсбуці. «Маша отримала свій укольчик Золенгсма. Отримала шанс на життя без апаратів, побачити море або навіть океан, вона отримала шанс побачити наступну зиму й торкнутися снігу руками. Маша буде жити, дихати, і я вірю, що буде ходити!» – зазначила вона.
Віталій і Марія Свічинські також вірять, що зможуть вчасно зібрати кошти. 10 квітня волонтери у Сполучених Штатах проведуть марафон і тихий аукціон на підтримку Діми.