Агенство острых новостей НОЖ Ведущее информационное агенство, мы публикуем самые важные и актуальные новости общественной, политической и экономической жизни Украины и мира
Связанные статьи
18 февраля в Украине стартовала самая масштабная световая инициатива к Международному дню редких заболеваний. 16 известных и знаковых зданий в 5 городах страны — Киев, Одесса, Львов, Днепр и Мариуполь — в течение 10 дней, с 18 по 28 февраля, будут подсвечены в поддержку орфанных пациентов.
28 февраля состоится кульминация инициативы — на Михайловской площади будет установлен световую инсталляцию: разноцветные лучи, динамично двигаются и пересекаются в форме круга и направлены в небо. Рассказали Информатору организаторы общественный союз «Орфанные заболевания Украины» .
Таким образом организаторы стремятся привлечь внимание к больным Орфанными заболеваниями, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.
«В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов — дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть Орфанные пациенты — редкие, совокупно их много, и они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи», — объясняет председатель совета Общественной союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.
В течение последних нескольких лет 28 февраля знаковые здания по всему миру подсвечиваются в символические цвета — розовый, зеленый, и голубой. Это официально признаны цвета Международного дня редких заболеваний. В прошлом году участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США.
В этом году Украина также присоединится к глобальному движению и станет не менее активным его участником. Локации, которые будут задействованы в рамках инициативы:
Михайловская площадь (Киев); костел Святого Николая (Киев); ЖК Chicago Central House (Киев); ЖК Tetris House (Киев); ЖК Jack House (Киев); Световая арт-инсталляция Beacon в UNIT.City (Киев); Бизнес-кампус B12 в UNIT.City (Киев); бульвар Короленко (Днепр) ТЦ Passage (Днепр) МФЦ Cascade Plaza (Днепр) ЖК Екатеринославский-1 (Днепр) Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers (Днепр) ЖК Башня Чкалов (Одесса); Греческий парк (Одесса); отель Best Western Plus Market Square (Львов) площадь Свободы (Мариуполь).
Организаторы призывают всех желающих выразить свою поддержку Орфанные больным. Каким образом? Сделав фото ладони на фоне подсвеченной здания или дома, на фоне любого источника света, и изложив их в социальные сети с 18 по 28 февраля с хэштегом #я_пидтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанни_сильни #rarediseaseday2021.
Редкими, или Орфанными, называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000 Большинство из них — генетические и неизлечимы. По статистике последних 5-ти лет в Украине 80% пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения, в 65% случаев болезнь имеет тяжелое инвалидизирующий течение, в 50% — ухудшен прогноз для жизни . В то же время, в европейских странах продолжительность жизни орфанных пациентов, при условии надлежащего лечения, составляет 55-60 лет.
Общественный союз «Орфанные заболевания Украины» — это объединение общественных и пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов с редкими болезни в Украине. Союз основана в 2014 году.
Технический партнер, реализует проект — компания Expolight, лидер в сфере архитектурного освещения с 20-летним опытом работы на более чем 1500 объектах в Украине и мире.
Больше новостей в нашем Telegram- канале. Если вы стали свидетелем чрезвычайной ситуации или аварии, обнаружили опасный предмет, бездыханное тело, заметили огонь или поджог, сообщите об этом в 101, 102 и 103, а также напишите в нашем Telegram-чате. Присоединиться к нему можно ЗДЕСЬ.
Варвара Грекова
Метки:новости Киева Share Share Tweet Share
