Вот и еще один украинский ребенок с диагнозом «спинально-мышечная атрофия 1 типа» спасен благодаря участию множества людей из разных стран мира! Димочке Свичинскому вчера, 16 июля, в техасском госпитале сделали укол, который даст ему возможность выздороветь.
Лекарственный препарат «Золгенсма», который способен полностью заменить поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь, создали совсем недавно, и с тех пор его получают дети в разных странах. Одним родителям удается собрать огромную сумму (он стоит более 2,2 млн долларов), кроме того, дважды в месяц компания-производитель Novartis GT разыгрывает бесплатный укол.
Когда необходимую сумму для Димы Свичинского удалось собрать, родители занялись подготовкой документов для поездки в заокеанскую клинику.
«Получить все необходимые документы были достаточно нелегко, учитывая специфику нашей поездки в США, — объяснил «Телеграфу» папа мальчика Виталий Свичинский. — В первую очередь, немало времени заняли финансовые процедуры, которые достаточно тщательно отрабатывались благотворительным фондом «Манифест мира» и детской больницей в Сан-Антонио (The Children’s Hospital of San Antonio), штат Техас. Также мы собирали необходимые справки и письма из больниц, анализы и прочее. Все это надо было перевести на английский язык, а уже затем заполнить формы на визовом сайте консульства США, получить дату собеседования, визы, купить билеты и улететь».
По словам Виталия, семье очень помогли друзья из организации «Вместе», которые фактически налаживали коммуникацию с клиникой, организовывали прием и помогали с заполнением документов.
16 июля счастливый отец разместил на своей странице в Фейсбуке пост с фотографией из больничной палаты:
«
«.
Виталий Свичинский обращает внимание всех неравнодушных людей на то, что борьбу за каждого такого больного ребенка надо продолжать. При этом, сроки для спасения сжаты – укол следует сделать до достижения двухлетнего возраста, иначе восстановить утраченные функции уже не удастся.
«
«.
Каждый из нас может внести свой скромный или значительный вклад в столь благородную миссию спасения детей. Ведь однажды помощь окружающих может понадобиться любому, а вместе мы тысячекратно сильны.
Автор: Ирина Левченко Просмотры: 411 Читайте Telegraf.com.ua
в Google News Подпишись на наш telegram Подписаться